Boala „oaselor de sticlă”: când joaca înseamnă durere

Raspunde la subiect

In jos

04122012

Mesaj 

Boala „oaselor de sticlă”: când joaca înseamnă durere




    Suferința nu te întreabă niciodată cine ești sau câți ani ai...
    Poftește neinvitată în viața ta și îți pune răbdarea la încercare.
    Iar dacă ești doar un copil, atunci lupta pentru supraviețuire e mult mai grea.
    Alexandru Plugariu știe foarte bine acest lucru.
    Băiatul de 9 ani s-a născut cu maladia Lobstein, afecțiune care îi transformă orice mișcare bruscă într-o fractură.
    A avut câteva zeci până acum, iar singura șansă de a se bucura cu adevărat de copilărie ar fi două tije telescopice, pe care statul nu le decontează și care costă prea mult pentru posibilitățile părinților.
    Gabriel Tudor a aflat povestea lui și ne-o spune și nouă în reportajul următor.




    Vârsta nu e altceva decât un număr.
    Este o lecție de viață importantă pe care am învățat-o în urmă cu ceva vreme și pe care am rememorat-o când l-am cunoscut pe Alexandru Plugariu, un băiețel de doar 9 ani din București care știe deja ce înseamnă suferința.
    Alex a fost diagnosticat, încă de la naștere, cu „boala oaselor de sticlă”.
    Osteogeneza imperfectă, așa cum e numită în termeni medicali, este o maladie caracterizată printr-o structură osoasă slab dezvoltată.
    Bolnavii suferă fracturi foarte frecvente și au nevoie de numeroase intervenții chirurgicale.
    Vizitele la spital devin astfel obișnuință, așa cum e și cazul lui Alexandru.

    Boala asta e, ăăă, nu-mi place să am boala asta!
    Pentru că vroiam să alerg mai bine, să (mă) joc ca ceilalți copii.
    Mă declar un bebeluș!
    Și la picior ce ai pățit?
    E... am căzut de pe scaun la școală.
    Ai ajuns la spital și ce ți-au făcut acolo?
    M-au pus la radiografie și au văzut că ruptura este foarte urâtă și trebuie să-mi pun un ghips cu un băț.


    „Bățul” de care vorbește Alex este o tijă fixă.
    Din păcate, ea nu îl va ajuta mult timp, deoarece odată cu creșterea osului, va trebui înlocuită des.
    Mama lui Alexandru, Florența Plugariu, se luptă să găsească o soluție pentru a obține două tije telescopice, care i-ar oferi copilului ei șansa unei vieți mai bune.

    Boala afectează din ce în ce mai mult oasele lungi, în sensul că are fracturi de la mici lovituri sau de la căzături și în momentul în care îi survin aceste fracturi, ele trebuiesc susținute de niște tije telescopice care cresc odată cu osul.
    În lipsa acestor tije telescopice, el este expus la mai multe fracturi, așa-i?
    Da, este expus pentru că nu numai pe piciorul fracturat acum, și la celălalt femur există riscul de fracturare, în sensul că nu este protejat.
    Noi în momentul de față avem niște tije pentru fiecare femur în parte, dar nu mai protejează pentru că copilul a crescut, are și el nevoie de mișcare și automat uită și există riscul permanent de a păți ceea ce a pățit în momentul de față.
    Câte fracturi a făcut până acum?
    Of... până acum sunt peste 30.
    A fost o perioadă în care într-un an a stat mai mult în ghips decât liber.
    Au fost atunci vreo patru fracturi și toate patru au fost la picioare, care sunt foarte greu de suportat.


    Tijele telescopice costă 8.000 de euro, ele nu se găsesc în țară și nu sunt decontate de stat.
    Tatăl lui Alexandru, Claudiu Plugariu, spune că nu are de unde să obțină acești bani.
    Speră, totuși, în ajutorul oamenilor ce înțeleg durerea părintelui neputincios în fața bolii copilului.

    Veniturile noastre lunare nu ne permit, dar făcând o campanie, vorbind cu oameni cu bunăvoință, care vor să ne ajute, trimițând la fundații povestea lui Alexandru, așa sperăm noi să putem face rost de bani.
    Sau măcar să se găsească o persoană sau persoane care să ajute la aducerea tijelor în România, spitalul în momentul de față neavând tijele respective.


    În ciuda situației dificile în care se află, Alexandru nu se dă bătut și face tot ce poate pentru a trăi cu zâmbetul pe buze.
    Mama îl duce în fiecare zi la școală și, chiar dacă nu poate alerga împreună cu ceilalți copii, e tot timpul înconjurat de prieteni.

    Are capacitatea asta de a atrage. Dacă nu vrei tu să vii la el, vine el la tine și nu te lasă până nu-ți captează atenția.
    Din punctul ăsta de vedere, are un lipici asupra oamenilor.
    E la o școală specială?
    Nu, este la o școală normală.
    În fiecare zi mergem, ne facem lecțiile, suntem prezenți la toate cursurile, nu avem școli speciale pentru această boală.


    Aliat în lupta pentru viață Îi este Dumnezeu, în care Alex și-a pus nădejdea că îl va ajuta să depășească această suferință.

     Îl știi pe Doamne-Doamne?
    Da, Îl știu. E un sfânt foarte puternic.
    Ce ai vrea să facă pentru tine, în mod special?
    Pentru mine aș vrea să n-am boala asta ciudată.
    Să te vindece, nu?
    Da, așa este. Să mă vindece!

    Până la momentul vindecării, Alexandru are nevoie de ajutorul nostru.
    Împreună îi putem oferi șansa unei copilării frumoase și lipsite de durere.
    Detalii despre cum poate fi ajutat puteți afla printr-un apel la numărul de telefon 0723-434-590 sau printr-un e-mail trimis la adresa stiri@trinitas.ro.


    Un reportaj de Gabriel Tudor.


{Sursa: Radio Trinitas}
avatar
((Gabriel))


http://www.mixcloud.com/GabrielTudor

Sus In jos

Distribuie acest articol pe: diggdeliciousredditstumbleuponslashdotyahoogooglelive

 
Permisiunile acestui forum:
Puteti raspunde la subiectele acestui forum